Om alle inhoud te kunnen zien hebt u de actuele versie van Adobe Flash Player nodig.

Startpagina Over mijzelf wat er gebeurde revalidatie Amputatie VERDER LEVEN 2018 Dankwoord 

VERDER LEVEN 2018

Hoe mijn leven verder ging,Na de benefiet is er nog heel veel gebeurd in mijn leven. Een paar weken erna heb ik een proef prothese gekregen en het was een heel raar gevoel om er mee te stappen. Ik keek altijd naar beneden maar je moet recht voor u blijven kijken en op het gevoel afgaan ,echt niet gemakkelijk. Na een tijdje moesten we de prothese weer laten aanpassen omdat ze weer te los kwam zitten, en daarom kon ik er niet mee stappen of er kwam huid boven uit en dat maakte wondjes,Dus ik weer naar de dokter want ik had weer huid te veel aan mijn stomp en dat moest weggenomen worden en daarna zou ik verder kunnen gaan met het oefenen met de prothese.Na het herstel ging ik weer revalideren na een paar weken zat ik weer met het zelfde probleem. Terug naar de dokter en weer een operatie, maar mijn wonde was nog niet volledig genezen of ik had weer te veel huid aan mijn stomp hangen. Zo is het een het een 8 maal gegaan.Toen zeiden de dokters dat iets niet klopte ze dachten dat de huid overschot kwam van het vele afvallen, maar dat zou na twee maal gedaan moeten zijn, ze wisten niet méér wat te doen. Ze hebben me naar een proffessor gestuurd. Een hele lieve dokter die mij al dikwijls heeft geholpen.Hij ging er alles aan doen om me te helpen zodat ik terug zou kunnen leren lopen met de prothese. Ik heb heel lang met krukken gegaan maar na een jaar of acht ging het niet meer ik had zoveel pijn aan mijn schouder dat ik in een rolstoel moest gaan zitten tot ze een oplossing hadden voor de huid overschoten aan mijn stomp.De proffessor zou alles uit alles halen om mij te helpen en hij zou alles eerlijk tegen me zeggen als er iets was. Daarna volgde nog een operatie om overtollig huid weg te halen en om te zien wat mijn lichaam nu ging doen. Maar mijn huid begon terug te groeien.Toen hebben we besloten om mijn huid eens te laten onderzoeken in het labo op bacteriën. Geen resultaten dus wisten we nog niets meer en zat ik nog altijd met een probleem.Ik heb tijdens de lange periodes positief proberen te blijven en om de moed niet te laten zakken, heb ook zeer moeilijke periode gekend ,het was niet gemakkelijk.Na nog een operatie besloten de proffessor en ik om nog een onderzoek te laten doen op genetische ziektes en ze gingen met een ziekenhuis in Canada samenwerken om er achter te komen wat ik had. De operaties bleven maar komen maar nog altijd geen resultaten, na een tijdje moest ik een biopsie van mijn andere been laten nemen om mijn benen te kunnen vergelijken.In maart 2017 heb ik de uitslagen van mijn onderzoek gekregen. Ik heb een genetische huidziekte ze kunnen dat niet behandelen of genezen ik zou er voor altijd mee te maken hebben.Mijn huid zal voor altijd blijven groeien en omdat ze een biopsie hebben afgenomen van mijn andere been is mijn huid er ook begonnen met groeien en moet ik er ook aan geopereerd worden.Na de diagnose heb ik de eerste dagen verdoofd doorgebracht. het drong niet door, daarna ben ik in een zwart gat gevallen en heb ik een zeer moeilijke periode meegemaakt. Mijn hoop op een prothese was volledig weg en ik moet voor goed in een rolstoel zitten.Na een lange tijd ben ik terug begonnen met mijn leven ,de diagnose komt hard aan maar ik moet verder leven. Ik heb een nieuwe psychologe gevonden waar ik me heel goed bij voel en die me goed heeft geholpen en nog steeds doet, daarna ben ik ook begonnen met paarden therapie en dat doet ook heel goed, je komt met de dieren echt tot rust.Nu ik alles weet is het nog altijd niet simpel, ik ben voor een groot deel van mijn leven terug gelukkiger ,maar heb nog dagen dat ik het allemaal niet meer zie zitten en dat ik mijn rolstoel zo ver mogelijk wil weg gooien.De gedachte dat ik meerdere keren geopereerd moet worden per jaar maakt me nog angstig, ik moet het nog meer leren aanvaarden en accepteren dat ik nog altijd een gelukkig leven kan leiden vanuit een rolstoel, en sommige dingen moet ik laten. Alles komt goed met de nodige steun die ik gelukkig veel van mijn vrienden en familie krijg. Ik kom er ook wel. Joke.